Tango Hope: Rastens com a doença

Dançar em uma cadeira de rodas é um desafio. Chamando a doença, destino. Esta é uma solução que requer coragem. E Natalia borova não a ocupam. Um diagnóstico difícil pode ser tratado de maneiras diferentes. Alguém coloca uma cruz na vida anterior e é dado ao poder da doença. Alguém está tentando tomar a doença, para “concordar” com ela. Natalia vê em seu diagnóstico de um oponente astuto, com quem ele concorreu teimosamente por vários anos. Sobre um jogo desesperado de sua história pessoal.

Natalya nasceu e vive em Vladivostok a vida toda – 40 anos. Os últimos quatro anos – com um diagnóstico de baixo (esclerose amiotrófica lateral). Esta doença rara seleciona gradualmente as habilidades motoras de uma pessoa: priva a oportunidade de andar, gerenciar as mãos e depois engolir e respirar. Todo mundo tem isso em velocidades diferentes, e não se pode dizer com certeza que isso afeta a dinâmica da doença.

Conhecemos Natalia no V International Festival Inclusive Dance. Pessoas com diferentes tipos de violações participam dele,

https://irfanhyder.com/2017/11/05/narratives-designed-to-dishonor-popular-choice-and-support-neo-colonialism/

e seus parceiros são voluntários, dançarinos profissionais.

Natasha se move em uma cadeira de rodas, quase não sente a mão direita e fala com grande dificuldade – lentamente, engolindo sílabas e pausas. Mas tudo isso não a impediu de voar para Moscou – para uma apresentação no Sports Ballroom Dance Competition. Em um dueto com um parceiro no clube de dança Alliance Oleg Nazarov, ela não apenas se apresentou brilhantemente, mas também conquistou o primeiro lugar, provou para si e a outros: o diagnóstico não é um obstáculo para novas sensações e realizações. Mas mesmo que um obstáculo, então … para uma pessoa volitiva e jogando, sua superação se torna um novo objetivo. E Natasha, como eu entendo, é exatamente isso – forte – largada e jogando o jogo.

A partir dos cinco anos, ela estava envolvida em patinação artística, então – cercando, tornou -se um mestre de esportes. Depois de se formar no Instituto de Educação Física, ela trabalhou como treinadora, gerenciou a educação física em uma faculdade de medicina, casada alegremente. E um ano depois, ela caiu de um ciclomotor e foi ferido. Médicos disseram – alongamento dos ligamentos. Mais tarde, tudo no mesmo 2012, que ela teve duas fraturas. Natasha andou de muletas e tratou teimosamente a perna dela, até foi para a China: eles colocaram agulhas lá, fizeram uma massagem, mas não houve efeito. Apenas dois anos depois, quando as mãos começaram a “desligar”, os médicos começaram a falar sobre o baixo. Foi aqui que o caráter de luta livre despertou em Natalia para ganhar a todo custo, para ultrapassar a doença. “Eu entendo que ela ainda alcança, mas em algum lugar destilado”, explica Natasha. – mas eu preciso levá -la à frente. O que estou fazendo por isso? Trabalhando. eu danço. Eu trago a criança “.

Como ela gerencia tudo isso?

Psicologias:É assustador se apresentar no chão, em frente ao público?

Natalia Borova: Quando apenas dançamos, não, mas participar da competição é assustador. Nossos rivais não eram apenas carrinhos de bebê com diagnósticos de baixo e paralisia cerebral, mas também pessoas com outras restrições de saúde: dura -sincero, mal visível, autistas. E aconteceu que eu acabou sendo fisicamente o participante mais fraco. Por exemplo, quando você precisa fazer o movimento, todos podem levantar as mãos, mas eu não. E é difícil manter suas costas. Mas, mesmo assim, quando você se encontra no chão, as costas se endireita e um sorriso aparece. E esta é apenas a coisa mais difícil sorriria durante toda a performance. Não apenas puxe um sorriso, mas mostre que você gosta.

Movimentos de dança causam dor, desconforto?

Não sinto dor durante o desempenho e, em seguida, sim – também há convulsões e sensações desagradáveis. Lembre -se de como o Secretário de Verochka diz a Momre no “romance oficial”: “tudo está em si mesmo!»Então aqui: você tem que se reunir completamente. De grande tensão, os músculos do pescoço, as costas rapidamente se cansam. Mas nunca tive o desejo de desistir! Todas essas são dificuldades que podem ser superadas.

Como você decidiu dançar?

Há um ano, o projeto “Oportunidades sem fronteiras” foi lançado em Vladivostok: graças a ele, pessoas com deficiência podem se envolver em natação, basquete, pintura, música e até carinho. E me ofereceram para participar do projeto de dança “Movimento sem fronteiras”. Eu concordei com grande alegria. Para mim, foi uma aventura: decidi levar meu corpo “para fracamente” – ele vai lidar ou não. Além disso, a dança faz parte do programa de reabilitação, porque há um estudo de todas as articulações, músculos. Claro, não há necessidade de falar sobre a melhoria. No meu caso, a dança permite que você não perca o último. Para mim, é vida, uma fonte de emoções positivas.

Que dança você já sabe?

O primeiro foi Tango. Provavelmente, é mais próximo do meu personagem. Eu sou um leão de acordo com um horóscopo, e no tango há algo ardente e ardente. Então outras dança esportiva de salão de esportes foram aprendidas. No verão, o parceiro Oleg Nazarov e eu vencemos a competição regional em Vladivostok e imediatamente começamos a se preparar para competições internacionais. Quatro números foram trazidos para Moscou imediatamente: valsa, tango, foxtrot, rápido. A última dança é muito rápida, enérgica, com curvas nítidas, é especialmente difícil segurar suas costas e mãos lá.

Natalia (em um carrinho, à esquerda) participantes do festival de dança inclusivo. O primeiro à esquerda é o parceiro de Natalia Oleg Nazarov

É difícil dominar movimentos?

Na verdade não: eu estava envolvido em patinar em figuras na infância, e essas habilidades foram muito úteis. Foi mais difícil estabelecer interação com um parceiro. Comecei a dançar em um carrinho de bebê. Ela é pesada, com um arco de metal. O arco protege contra a colisão, mas cria uma distância com um parceiro. E contato próximo na dança é simplesmente necessário, porque devemos controlar o carrinho juntos.

No começo, Oleg levantou minhas mãos indecisivamente, cautelosamente, porque eu não entendi que sinto o quão doloroso ou inconveniente eu era. Então, de alguma forma, nos adaptamos um ao outro. Felizmente, somos semelhantes a ele – ambos teimosos. Se definirmos um alvo, devemos chegar ao fim. E nós só fomos a Moscou para ganhar.

Nós ensaiamos de manhã, então vou trabalhar, então fazemos de novo. Depois de tal carga, não havia forças

Quando nosso treinador, laureado dos concursos de todos os uniões, Yuri Dmitrievich, apresentou um pedido de participação, começamos a treinar propositadamente todos os dias, às vezes 6 horas. Nós ensaiamos de manhã, então vou trabalhar, então fazemos de novo. Depois de tal carga, não havia forças. Mas, como resultado, eles receberam um Grande Prêmio! Estou muito satisfeito que os membros do júri internacional tenham prestado atenção a nós. Presidente do Fundo Internacional de Dança da Holanda da Holanda Corri Van Hagten e um juiz do Reimond Bulpitt do Reino Unido se aproximaram de nós após o prêmio e deram a Oleg e eu tenho várias lições valiosas – e isso é mais importante do que qualquer elogio!

Outros participantes eram aliados ou rivais para você?

Provavelmente ainda aliados, porque estamos unidos pelo amor pela vida. A atmosfera foi muito amigável, conversamos muito e com prazer. E o mais importante – em termos iguais. Nenhum dos participantes e espectadores com o estado de saúde usual nos percebeu como doente e não sentiu pena de nós, para mim este é o mais importante. Todos os competidores eram iguais.

Um sentimento de pena o incomodou?

Claro que sou uma pessoa viva. Pena humilia. Na minha opinião, é melhor ficar em silêncio do que ficar de pé e rugir sobre uma pessoa. E isso é de vez em quando. Eu sempre digo: “Você não pode chorar! Nós somos pessoas comuns “. Claro, qualquer pessoa quer amor, ternura. E eu também acontece, quero que eu me arrependa. Mas não por causa da doença, mas como uma pessoa comum.

E quem tem pena de você?

Marido, é claro. Eu não tenho enfermeira, Maxim e eu mesmo faço isso. Acordamos juntos, ele me ajuda a lavar, me vestir, me colocar em ordem. Então tomamos café da manhã, primeiro ele sai, depois saio para o escritório. Agora estou trabalhando como metodologista no Instituto do Extremo Oriente, no centro de reciclagem para ensino à distância – crio currículos, controlar a implementação das tarefas. Estamos fazendo tarefas domésticas à noite.

Você temia que seu marido fosse embora ao aprender sobre o diagnóstico?

Não. Eu sempre senti o amor dele. Máxima gosta de tudo que eu faço. Ele diz que me ama de qualquer forma e condição. Nós assinamos e nos casamos um ano antes da minha queda de um ciclomotor. E todos os estágios da doença passados ​​juntos. Em 2015, minha mãe morreu. Nós estávamos muito perto dela. Após sua morte, Maxim mudou muito – tornou -se mais responsável, atencioso. Se mais cedo ele pudesse, digamos, me levante e me coloque assim, de maneira bastante descuidada, agora ele começou a ouvir com mais cuidado o que eu preciso, pois é melhor.

Claro, nós dois podemos quebrar, brigar. Eu sou mais emocional-se algo está errado, posso bater a porta ou jogar algo. Crites, bem, vamos nos acalmar nisso. Maxim para mim é o principal suporte. E o neto sobrinho Igor é o principal motivador. Igor tem pais, mas as circunstâncias foram para que Maxim e eu o levem para educar. Então ele tinha 4 anos e agora 9, ele está na terceira série. Pensamos em emitir uma tutela oficialmente. Eu o ajudo a preparar lições, estamos envolvidos juntos, leem livros.

Você está falando com ele sobre sua doença?

Explique à criança o que é baixo é muito difícil. Claro, eu contei a ele sobre a doença quando pude falar bem, mas por causa da idade, ele não percebeu essa informação. Às vezes ele até esquece que eu sou uma pessoa doente. Ele vem da escola, me liga: você pode vir até nós convidados, meninas da escola? Se minha condição é boa, eu sempre permito. Ele come todo o chá, trata – ele faz tudo sozinho. E se eu me sentir muito mal, tenho que recusar. Mas ele ainda não entende o quão difícil é para mim. Só quando chegou, ele estava realmente assustado. E eu posso entender por que. Todos esses anos em que vivemos juntos – Maxim e eu, Igor e minha mãe, sua grande -graia. E então minha avó morreu, e agora estou doente, e ele diz: “Qualquer coisa, simplesmente não saia”. Ele é muito difícil de se preocupar. Mas prometi que o levaria para a 11ª série. Em bons e maus momentos.

Seu personagem mudou durante esse período?

Não, exceto que eu me tornei mais teimosa. Eu não aceito minha doença e fraqueza. Este é o meu rival, inteligente e astuto. Mas eu farei de tudo para ultrapassá -lo. A competição de dança mostrou que eu posso trabalhar, eu posso gostar. E eu tenho força e desejo de seguir em frente – para a próxima competição internacional. Estou pronto para ir para a competição no exterior. O que há quatro horas para voar para a Coréia – depois de um voo de oito horas para Moscou? Características sem sentido. Fico feliz por não estar sentado em casa à beira da janela e não assista como os outros vivem, mas eu vivo. E eu posso satisfazer minhas ambições.

Como não esquecer suas ambições, aprendendo sobre uma doença grave?

Sua mudança é muito afetada pelo humor. Eu acredito nisso. Você sabe por que com a nossa doença eles rapidamente vão para o outro mundo? Porque eles perdem o interesse pela vida e por si mesmos. Parece -me que você tem que lutar, não importa em que estágio você seja – você vai por conta própria ou já está deitado na cama. Você pode lutar mesmo em um movimento. E há aqueles que só foram diagnosticados e imediatamente murchar. Eles pensam: “Por que vou tentar, se eu ainda ficar mentindo?“Ou pior:“ Por que eu deveria fazer tudo isso se ainda morrer logo?”

O que o humor depende do que?

Provavelmente do personagem. Ou pelo fato de haver muitos em torno daqueles que o empurram e o impulsionam: “Necessário”, “necessário”, cobrar, fazer massagem. Essa coerção, por incrível que seja, pode causar rejeição. E uma pessoa por um senso de protesto se recusa a fazer tudo isso, embora ele entenda que ele se machuca. A custódia excessiva interfere. Eu entendo isso bem, porque eu mesmo sou muito independente e não de qualquer ajuda está pronta para aceitar: somente quando eu entendo que eu mesmo não posso lidar, que é difícil para mim. E se está tudo bem – por que?

Você tem um sonho?

Sonhar? O sonho é algo irreal, mas o objetivo é real. Recuperar. Este é o meu objetivo.

Esclerose amiotrófica lateral: diagnóstico em detalhes

Na Rússia, cerca de 12 mil pessoas estão doentes com esclerose amiotrófica lateral (baixo). Em Moscou – cerca de mil. Em 80% dos casos, o baixo é diagnosticado em pessoas de 40 a 70 anos. Expectativa de vida esperada com o BAS – de 1,5 a 5 anos após o diagnóstico. 10% dos pacientes vivem mais de 10 anos. Por cerca de 1% das pessoas com BAS, a doença por razões obscuras se estabiliza por um longo tempo, pois, por exemplo, no famoso astrofísico Stephen Hawking.

Os primeiros sintomas da doença: fraqueza dos músculos dos braços e das pernas, uma diminuição no volume muscular, estreia involuntária, rigidez e cãibras dolorosas nos músculos, distúrbios de enxofre, dor de garganta e fuzzinha da fala (sensação de “mingau no reino boca”). O baixo pode inicialmente acertar diferentes partes do corpo: pernas (forma lombossacra do baixo), mãos. Com uma forma de bulbar, uma pessoa fala “no nariz”, nasable, não controla mal o volume da fala.

Em todos os casos, a fraqueza muscular cobre gradualmente todas as partes do corpo, o paciente perde a capacidade de se mover de forma independente. Nos estágios posteriores da doença, os músculos respiratórios são afetados, ocorre uma falta de respiração e, em seguida, interrupções na respiração e, a partir desse momento, a vida é apoiada pela ventilação artificial dos pulmões e nutrição artificial. Isso geralmente acontece após 3-5 anos a partir da data dos primeiros sinais da doença.

É difícil diagnosticar a doença em um estágio inicial: um grande número de doenças é capaz de “simular” as manifestações clínicas do baixo. Freqüentemente, a doença é detectada apenas quando a atrofia muscular se desenvolve, o que indica a morte de mais de 50% dos neurônios motores.

Ainda não há estudo capaz de confirmar 100% a presença de baixo; portanto, o diagnóstico é feito somente após a exclusão de todas as outras doenças. A forma genética de baixo é detectada apenas em 10% dos pacientes.

O exame inclui:

  • inspeção de um neurologista;
  • conduzindo uma ressonância magnética do cérebro, coluna vertebral e medula espinhal;
  • Eletroneuromiografia (estudo de excitação por nervos e condição muscular usando eletrodos especiais);
  • Estimulação magnética transcraniana, estudos especiais de soro sanguíneo e líquido cefalorraquidiano, bem como outros métodos.

Você pode obter conselhos de especialistas experientes a serviço de pessoas com o BAS com o apoio da Life Now Foundation, localizado no Hospital Clínico Central de St. Alexis. O registro desta equipe agora consiste em 433 pessoas. O serviço colabora com o Centro Científico da Neurologia (Moscou, Volokolamsk., 80, tel. +7 (495) 374 7776).


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